14 ноября 2023 года в Законодательном Собрании Калининградской области прошел «круглый  стол» на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 гг.»

Организаторы мероприятия — Экспертный Совет Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и постоянный комитет Законодательного Собрания Калининградской области по социальной политике, здравоохранению, образованию, культуре и спорту.

В мероприятии приняли участие парламентарии янтарного края Лариса Владимировна Швалкене, Нина Ивановна Федорова, Алексей Петрович Мендрик, Евгений Васильевич Ган, Павел Николаевич Лоцман; министр здравоохранения области Александр Юрьевич Кравченко; представители Аппарата Уполномоченного по правам человека в Калининградской области, территориального фонда обязательного медицинского страхования, Калининградского отделения МОО «Союз православных женщин», Женсовета в составе Общественного Совета при Администрации городского округа «Город Калининград», заинтересованные в решении проблем здоровья нации, а также  члены Экспертного совета при Комитете Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

Первый заместитель председателя  регионального парламента Л.В. Швалкене подчеркнула, что вопрос об обеспечении необходимыми лекарственными препаратами  граждан, страдающих редкими болезнями, имеет большую социальную значимость. Отмечалось, что в Калининградской области принимаются необходимые меры для  помощи  таким пациентам.

В общенациональном масштабе острая тема помощи россиянам, страдающим редкими заболеваниями, не впервые поднимается на площадке Законодательного Собрания. В прошлом году здесь прошел аналогичный «круглый стол». По его итогам были выработаны рекомендации, большинство которых уже претворяется в жизнь. Об этом присутствующих проинформировала председатель комитета по социальной политике Нина Ивановна Федорова.

Ею также было подчеркнуто, что повышение доступности лекарств, показанных при лечении орфанных болезней, и жизненно необходимой медицинской аппаратуры – задача общегосударственной значимости. «Отрадно, что в нашей стране решение этой задачи не отложено в долгий ящик, — констатировала выступавшая, заметив, что объем средств, которые государство вкладывает в лечение такого рода больных, растет с каждым годом. Большим подспорьем в деле борьбы с редкими заболеваниями, по мнению Нины Ивановны, стало решение Президента РФ  учредить фонд «Круг добра», являющийся сейчас значительным источником финансирования медицинской помощи тяжело больным детям.

КАРИМОВА Светлана Игоревна  — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям, член Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации проинформировала об актуальных вопросах организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации.

В режиме видеоконференцсвязи в мероприятии принял участие депутат РУМЯНЦЕВ Александр Григорьевич – депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, который  отметил, что определение целей и приоритетов, а также совершенствование работы регионов в сфере организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями — это основная задача взаимодействия членов Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям с представителями законодательной власти субъектов РФ.

Министр здравоохранения Калининградской области А.Ю. Кравченко  сообщил, что основной проблемой в организации лечения редких (орфанных) заболеваний является вопрос финансирования лекарственного обеспечения. Высокая стоимость орфанных препаратов — основной фактор, серьезно снижающий доступность медицинской помощи и представляющий собой острую проблему.

Выступления экспертов на круглом столе были направлены на обсуждение существующих программ и законодательных инициатив, формирование предложений по совершенствованию нормативно-правовой базы с целью планирования дальнейшей работы по совершенствованию системы организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации.

Обсуждались наиболее острые и важные вопросы по обеспечению лекарственными препаратами, оказанию профильной медицинской помощи,  доступности методов исследований пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

Сообщалось, что для пациентов с редкими заболеваниями приобретение современных лекарственных препаратов является жизненно необходимым, как в условиях стационара, так и при продолжении лечения на амбулаторном этапе. Новые медицинские технологии, отнесенные к разряду редко применяемых, имеют высокий уровень доказательств эффективности и жизненной необходимости. Без их применения наступает неизбежное прогрессирование заболевания, ухудшается его течение, развиваются осложнения, инвалидизация или наступает смерть пациента. Стандарты лечения редких заболеваний требуют проведения лечения современными лекарственными препаратами, позволяющими достичь длительные, стойкие ремиссии при их лечении. Внедрение новых программ способствует длительной выживаемости пациентов, приводит к снижению инвалидизации и возвращению к труду, дает положительный социальный и экономический эффект. Обеспечение лекарственными препаратами является жизненно важным для этой группы пациентов.

Помимо исполнения обязательств по лекарственному обеспечению больных с редкими заболеваниями, необходимо продолжать совершенствовать систему федеральной и региональной маршрутизации больных на этапах диагностики, лечения и диспансерно-динамического наблюдения, исполнения специалистами и организаторами здравоохранения требований клинических рекомендаций и стандартов с соответствующим контролем качества оказания медицинской помощи, а также сформировать механизмы эффективности и рациональности использования выделяемых на эти цели бюджетных средств.

Дефицит кадров в регионах указывает на то, что необходима целенаправленная подготовка специалистов для медико-генетической консультации.

Требуется разработка образовательных платформ, программ по обучению врачей, в том числе и первичного звена по направлениям генетических и наследственных заболеваний.

Реализация данных предложений привела бы к улучшению диагностики и раннему выявлению заболеваний и, соответственно, повышению эффективности медицинской помощи данной категории больных. Редкие (орфанные) заболевания имеют небольшой удельный вес в популяции, но социальная, медицинская, финансовая нагрузка на субъекты очень велика.

Участники круглого стола пришли к выводу о необходимости дальнейшего развития и совершенствования программ федерального и регионального лекарственного обеспечения больных редкими (орфанными) заболеваниями.

Нужны организационные и законодательные изменения, предусматривающие передачу на федеральный уровень полномочий субъектов Российской Федерации по организации обеспечения граждан дорогостоящими лекарственными препаратами, а также расширение перечня редких (орфанных) заболевании, при которых бесплатное обеспечение лекарственными препаратами граждан относится к компетенции Министерства здравоохранения Российской Федерации.

Отмечалась необходимость совершенствования механизма преемственности медицинской помощи и лекарственного обеспечения при переходе пациента с редким (орфанным) заболеванием из детской возрастной группы во взрослую, в том числе для детей, получающих лекарственную терапию за счет средств Фонда «Круг добра» (далее — Фонд).

По итогам круглого стола будет принята резолюция с конкретными рекомендациями органам государственной власти Российской Федерации, Калининградской области.