12-13 марта в Общественной палате РФ (ОП РФ)состоялась VI Всероссийская научно-практическая конференция «Ценность каждого: системный подход к сопровождению семьи».

Ее организаторами выступили Альянс «Ценность каждого» каждого», региональная благотворительная общественная организация «Центр лечебной педагогики», благотворительный образовательный фонд «Мархамат» при поддержке Комиссии ОП РФ по демографии, защите семьи, детей и традиционных семейных ценностей.

Миссия Конференции — формирование единого междисциплинарного пространства для интеграции научных подходов и практического опыта в целях повышения качества жизни лиц с психическими расстройствами и обеспечения непрерывности и преемственности сопровождения их семей.

Конференция объединила государственные и общественные организации, благотворительные фонды, профессиональные и родительские сообщества, а также всех заинтересованных в улучшении системы предоставления социальных, реабилитационных, образовательных и прочих услуг для особых детей, подростков и взрослых.

В течение двух дней на конференции  обсуждались вопросы паллиативной, медицинской и социальной помощи людям с психиатрическими диагнозами, вопросы социальной занятости и инклюзии в культуре и спорте.

Ведущий консультант Аппарата Уполномоченного по правам человека в Калининградской области, председатель Общественной комиссии при ГБ ФКУ МСЭ по Калининградской области С.Ю. Ларина приняла участие в работе конференции в онлайн-формате.

12 марта 2026 г. состоялось пленарное заседание «Непрерывность и системность помощи от раннего возраста до взрослости», которое открыла модератор конференции председатель правления Центра лечебной педагогики, председатель альянса «Ценность каждого», член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Анна Львовна Битова. Она отметила: «Существенным представляется то, чтобы поддержка человека с ментальными нарушениями была всю жизнь. Сопровождение семьи должно происходить непрерывно, на каждом жизненном этапе: ранний возраст, дошкольный и школьный, при переходе во взрослую жизнь и дальше. Мы должны обсуждать программы плавного перехода из одного этапа в другой, вместе с семьей планировать эти и дальнейшие переходы».

По словам председателя отдела по церковной благотворительности и социальному служению Русской православной церкви протоиерей Михаила Потокина: «Нужно понять и принять, что у всех людей разные возможности, разные способности, и каждый из них бесконечно дорог.  Да, человек может быть не таким, как все. Но если мы относимся к нему с любовью, это много значит не только для него, но и для нас самих».

Председатель Комиссии ОП РФ по демографии, защите семьи, детей и традиционных семейных ценностей Сергей Игоревич Рыбальченко, обращаясь к участникам,  сделал акцент на том, что в текущем году в центре внимания — создание непрерывной системы помощи семьям с детьми и взрослыми с психическими расстройствами. По словам спикера, ориентация на помощь семье, сопровождение особенных людей всех возрастов — это тот подход, запрос на который прежде всего возник в семье, у родителей.  Поддержка всех семей остается одной из ключевых задач социальной политики, а результативность работы определяется не только наличием программ, но и тем, насколько слаженно обеспечивается сопровождение конкретной семьи в сфере здравоохранения, образования, социальной защиты на разных этапах жизни человека, уверен Сергей Игоревич . «Государство располагает всеми необходимыми инструментами для выстраивания нужной модели, но ее эффективность напрямую зависит от участия общественных организаций, родительских сообществ, представляющих интересы семей с детьми. Взаимодействие профессионального сообщества с родительскими объединениями, коммерческими организациями позволяет учитывать практический опыт и реализовывать политику в интересах семей», — подчеркнул член ОП РФ.

За любыми государственными решениями, программами и профессиональными дискуссиями всегда стоит человек, его судьба, его семья, его право быть услышанным и принятым обществом, заметила первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик Диана Гудаевна Гурцкая.

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова в своем выступлении отметила, что важно, чтобы в каждом субъекте РФ была актуальная ресурсная карта, и люди знали, куда обращаться за помощью. Она рассказала, что в России проживают около 450 тысяч подростков с инвалидностью: «Нужно, чтобы инфраструктура учитывала их особые потребности и запросы, необходимо развивать инклюзивное образование, масштабировать проекты сопровождаемого проживания и трудоустройства ребят с учетом их возможностей».  Она отметила эффективность социальной адаптации детей с инвалидностью в формате социального театра. По ее словам, этот востребованный формат не требует больших вложений. Открыть такую социальную студию можно в Доме культуры, в библиотеке, на базе школы. Главное, чтобы у ребят была возможность выражать себя, общаться со сверстниками, повышать свой культурный уровень.

Исполнительный директор благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее» Петр Положевец подчеркнул, что  поддержка человека с ментальными особенностями не может быть фрагментарной. Семья не должна теряться на переходах — из детского сада в школу, из школы в профессиональную жизнь. Именно эти транзитные переходы — зона  особого внимания. Ведь именно здесь, на стыке ведомств и этапов, чаще всего и теряется человек». Он  поделился с участниками главной миссией фонда, которая заключается в том, чтобы быть опорой для развития, а значит, создавать условия, в которых каждый ребенок и молодой взрослый может раскрыть свой потенциал.

Асмолов Александр Григорьевич, д.п.н., профессор, академик РАО, заведующий кафедрой психологии личности факультета психологии МГУ имени М. В. Ломоносова, директор Школы антропологии будущего Президентской академии, научный руководитель Академии потенциала человека СберУниверситета, научный руководитель Московского института психоанализа подчеркнул, что слова из названия конференции «ценность каждого» невероятно важные для понимания, особенно тогда, когда мы общаемся с теми детьми, кто столкнулся с проблемами в развитии. Никакая помощь ребёнку не будет достаточно эффективной, если ценность человека не будет точкой опоры при разработке тех или иных подходов. Ценность каждого — это нравственный императив. Индивидуальность каждого — это ценность, и каждый человек имеет право на жизнь и достоинство личности, несмотря на свою непохожесть.

В своем выступлении Председатель Совета ВОРДИ Елена Юрьевна Клочко подчеркнула важность социального сопровождения семьи с ребенком или взрослым с инвалидностью. С целью обеспечения широкой осведомленности родителей о всех правах, льготах, предоставления информационно-консультационной помощи была создана служба социального сопровождения семей с детьми-инвалидами и инвалидами с детства 18+ «Семейные приемные ВОРДИ». Елена Юрьевна информировала о деятельности Семейных приемных ВОРДИ и той поддержке, которая оказывается родителям детей и взрослых с инвалидностью, в различных сферах жизнеустройства в режиме «одного окна» по принципу равный — равному.

Первый день был проведён с международным участием — на онлайн-секциях «Инклюзия без границ» приняли участие спикеры из Казахстана, Кыргызстана, Туркменистана и Беларуси, а также в конференции приняли участие наши коллеги из Китайской Народной Республики и Малайзии. Президент Русско-Китайского фонда развития образования и науки (КНР) Цуй Шань отметила, что дети с особыми потребностями нуждаются не просто в понимании, а в систематической поддержке. «Наша группа компаний охватывает образование, культуру, выставки, бизнес, медицину — в вопросах поддержания здоровья с помощью традиционной медицины. За 20 лет мы разработали многопрофильную экосистему ресурсов, что дает нам прочную основу для разработки системных решений при сотрудничестве с партнерами — от диагностики до интеграции в общество», — поделилась она.

Программа первого дня включала широкий спектр тематических секций.

В секции «Переход во взрослую жизнь: из учебного сопровождаемого проживания в постоянное» эксперты обсудили анализ регионального законодательства и маршруты организации взрослой жизни.

Секция «Актуальные вопросы использования технических средств АДК» была посвящена вопросам подбора средств альтернативной и дополнительной коммуникации.

Параллельно прошли секции «Путь длиной в жизнь: стратегии сопровождения возрастных переходов людей с ОВЗ» и международная онлайн-секция «Инклюзия без границ: страны ближнего зарубежья», где представители Беларуси, Казахстана, Кыргызстана и Туркменистана поделились опытом поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями развития.

Кроме того, состоялся круглый стол «Доказательные практики сопровождаемого проживания: ищем подходы к оценке качества жизни и качества услуг». Участники обсудили концептуальные модели оценки качества жизни, инструменты контроля качества услуг и специфику оценки в сопровождаемом проживании.
Международная онлайн-секция «Инклюзия без границ: свет с Востока» объединила представителей Малайзии и Китая, которые рассказали об исследованиях по распознаванию эмоций у детей с расстройством аутистического спектра (РАС), подготовке педагогов специального образования и цифровой грамотности.

В центре внимания секции «Социальная занятость: мастерские или центры дневного пребывания» под руководством Елены Заблоцкис и директора ресурсного центра «Обычное дело» Елизаветы Романовой оказались методические вопросы трудовой занятости, формирование профессиональных навыков и поддержание мотивации к труду у взрослых людей с психическими расстройствами.

Параллельно работали другие тематические площадки — круглый стол «Подготовка специалистов для системы помощи детям с ОВЗ и их семьям», секция «СДВГ и трудности поведения» и сессия «Лучше вместе. Преодоление трудностей с опорой на семью» под руководством модератора из Уфы, президента благотворительного образовательного фонда «Мархамат» (Милосердие) Айгуль Гареевой.

Насыщенная программа конференции подтвердила: ключ к решению самых сложных проблем — в объединении профессионального сообщества, семьи и государства вокруг ценности каждого человека.