21-22 февраля 2014 года в Калининграде в Музее мирового океана состоялась межрегиональная межведомственная конференция «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининграде и Калининградской области».
Открыли конференцию участники Музыкально-театральной студии «Солнечные дети» Калининградского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями, ОГУСО «Особый ребенок».
В обсуждениях возможности повышения эффективности помощи детям и родителям с редкими и генетическими заболеваниями приняли участие представители министерства здравоохранения, министерства социальной политики, агентства по обеспечению занятности населения, агентства по делам молодежи Калининградской области, Калининградской областной Думы, Уполномоченного по правам человека в Калининградской области, Калининградской областной детской больницы, лаборатории геномных и протеомных исследований Балтийского Федерального университета им. И.Канта, некоммерческих организаций области.
В обсуждении проблем пациентов с редкими заболеваниями, требующих комплексного подхода со стороны федеральных и региональных органов власти, общественных организаций пациентов и благотворительных фондов приняли участие ведущие специалисты из Санкт Петербурга: президент https://www.facebook.com/gaoordi/info Урманчеева Маргарита Алексеевна; заместитель главного врача СПб ГМПБ №2 Руденко Дмитрий Игоревич; главный детский невролог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Лазебник Тамара Аркадьевна; главный врач СПб ГКУЗ «Диагностический центр» Романенко Ольга Пантелеймоновна; специалист ФГБУ консультативно- диагностического центра с поликлиникой Управления делами президента РФ в СПб Пищик Елена Григорьевна; представитель Министерства здравоохранения Ленинградской области Кекеева Татьяна Николаевна; представитель Института детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой СПб ГМУ им. академика И. П. Павлова Кулагин Александр Дмитриевич. Эта сложная задача в настоящее время не имеет универсального пути решения, сопровождается значительными бюджетными затратами и выходит далеко за рамки медицины или экономики.
Конференция стала площадкой для объединения усилий в поиске комплексного мультидисциплинарного подхода к решению проблем пациентов, позволила расширить кругозор и повысить компетенцию как пациентам, так специалистам и чиновникам.
В рамках социальной секции обсуждались вопросы проектного менеджмента с экспертом Министерства экономического развития РФ Грохольской Натальей Викторовной.
Главный специалист Комитета по труду и занятости населения Санкт-Петербурга Кирина Елена Анатольевна рассказала о возможностях участия инвалидов в программах Службы занятости населения Санкт-Петербурга.
Опытом благотворительного фонда в решении вопросов оказания помощи детям с тяжелыми заболеваниями делилась председатель правления фонда «Берег надежды» Цуканова Светлана Александровна. О работе в сфере социальной защиты Общероссийского общественного благотворительного фонда «Российский Детский Фонд» рассказала Клокова Любовь Федоровна. Тему профессиональной координации и сотрудничества в сфере социальных и культурных проектов в Калининградской области осветила представитель АНО агентство «Проф КО» Коляда Марина Владимировна. О возможностях жизнеустройства инвалидов с ментальными и психофизическими нарушениями старше 18 лет участников конференции ознакомила Президент СПб ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Урманчеева Маргарита Алексеевна.
В рамках второго дня конференции прошла акция для детей и молодежи «Вместе ради детей». Ребята приняли участие в мастер-классах, развивающих играх и посмотрели программу с аниматорами и театральное представление.
Все участники мероприятия смогли получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений и представителей социально ориентированных НКО Санкт-Петербурга.
Был также осуществлен выезд специалистов Санкт-Петербурга в Калининградскую областную детскую больницу для консультативного приема больных.
Во время конференции работала выставка творческих работ детей-инвалидов Калининградской области.
По материалам СПб ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»
В адрес Уполномоченного по правам человека в Калининградской области обратилась председатель регионального отделения МОО «Союз православных женщин» в Калининградской области С.Ю. Ларина и три студентки юридических факультетов вузов Калининграда, проходящие практику в Аппарате Уполномоченного по правам человека, по факту нарушения Федеральных законов от 1 июня 2005 года № 53-ФЗ «О государственном языке Российской Федерации», от 29.12.2010 N 436-ФЗ «О защите детей от информации, причиняющей вред их здоровью и развитию» ООО @Skiad-5.ru» в Калининграде.
С 30 июня по 04 июля 2025 года во всех субъектах Российской Федерации пройдет Всероссийская неделя приемов граждан по вопросам социальной поддержки.
В рамках Недели приемов граждан по вопросам социальной поддержки в аппарате Уполномоченного по правам человека будет организован прием граждан 30 июня 2025 года
17 июня состоялся визит Уполномоченного по правам человека в Калининградской области совместно с представителями Общественной наблюдательной комиссии Калининградской области (ОНК) в СИЗО-2 УФСИН России по Калининградской области, находящийся в городе Черняховске Калининградской области.
16 июня 2025 года в Законодательном Собрании Калининградской области состоялись публичные слушания по проекту закона «Об исполнении областного бюджета за 2024 год».
Организатором слушаний выступил комитет Законодательного Собрания по бюджету и налогам и финансам.
Дорогие земляки!
От всей души поздравляю вас с Днём России — праздником, который объединяет нас, наполняет гордостью за нашу Родину.
