Уполномоченный по правам человека
в Калининградской области
Калининград, Советский проспект, 13, каб. 345
Тел/факс: +7 (4012) 95-83-50
Об Уполномоченном:
Правозащитная информация:
Доклады:
Другая информация:
В Калининграде прошла межрегиональная межведомственная конференция «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининграде и Калининградской области»

21-22 февраля 2014 года в Калининграде в Музее мирового океана состоялась межрегиональная межведомственная конференция «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининграде и Калининградской области».

Открыли конференцию участники Музыкально-театральной студии «Солнечные дети» Калининградского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями, ОГУСО «Особый ребенок».

В обсуждениях возможности повышения эффективности помощи детям и родителям с редкими и генетическими заболеваниями приняли участие представители министерства здравоохранения, министерства социальной политики, агентства по обеспечению занятности населения, агентства по делам молодежи Калининградской области, Калининградской областной Думы, Уполномоченного по правам человека в Калининградской области, Калининградской областной детской больницы, лаборатории геномных и протеомных исследований Балтийского Федерального университета им. И.Канта, некоммерческих организаций области.

В обсуждении проблем пациентов с редкими заболеваниями, требующих комплексного подхода со стороны федеральных и региональных органов власти, общественных организаций пациентов и благотворительных фондов приняли участие ведущие специалисты из Санкт Петербурга: президент https://www.facebook.com/gaoordi/info Урманчеева Маргарита Алексеевна; заместитель главного врача СПб ГМПБ №2  Руденко Дмитрий Игоревич; главный детский невролог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Лазебник Тамара Аркадьевна; главный врач СПб ГКУЗ «Диагностический центр» Романенко Ольга Пантелеймоновна; специалист ФГБУ консультативно- диагностического центра с поликлиникой Управления делами президента РФ в СПб Пищик Елена Григорьевна; представитель Министерства здравоохранения Ленинградской области Кекеева Татьяна Николаевна; представитель Института детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой СПб ГМУ им. академика И. П. Павлова Кулагин Александр Дмитриевич. Эта сложная задача в настоящее время не имеет универсального пути решения, сопровождается значительными бюджетными затратами и выходит далеко за рамки медицины или экономики.

Конференция стала площадкой для объединения усилий в поиске комплексного мультидисциплинарного подхода к решению проблем пациентов, позволила расширить кругозор и повысить компетенцию как пациентам, так специалистам и чиновникам.

В рамках социальной секции обсуждались вопросы проектного менеджмента с экспертом Министерства экономического развития РФ Грохольской Натальей Викторовной.

Главный специалист Комитета по труду и занятости населения Санкт-Петербурга Кирина Елена Анатольевна рассказала о возможностях участия инвалидов в программах Службы занятости населения Санкт-Петербурга.

Опытом благотворительного фонда в решении вопросов оказания помощи детям с тяжелыми заболеваниями делилась председатель правления фонда «Берег надежды» Цуканова Светлана Александровна. О работе в сфере социальной защиты Общероссийского общественного благотворительного фонда «Российский Детский Фонд» рассказала Клокова Любовь Федоровна. Тему профессиональной координации и сотрудничества в сфере социальных и культурных проектов в Калининградской области осветила представитель АНО агентство «Проф КО» Коляда Марина Владимировна. О возможностях жизнеустройства инвалидов с ментальными и психофизическими нарушениями старше 18 лет участников конференции ознакомила Президент СПб ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Урманчеева Маргарита Алексеевна.

В рамках второго дня конференции прошла акция для детей и молодежи «Вместе ради детей». Ребята приняли участие в мастер-классах, развивающих играх и посмотрели программу с аниматорами и театральное представление.

Все участники мероприятия смогли получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений и представителей социально ориентированных НКО Санкт-Петербурга.

Был также осуществлен выезд специалистов Санкт-Петербурга в Калининградскую областную детскую больницу для консультативного приема больных.

Во время конференции работала выставка творческих работ детей-инвалидов Калининградской области.

По материалам СПб ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»

Последние новости на сайте:
23.07.2025

Федеральным законом от 23.05.2025 N 103-ФЗ "О внесении изменений в статью 71 Федерального закона "Об образовании в Российской Федерации" расширен перечень категорий граждан, которые могут быть приняты на обучение по программам бакалавриата и специалитета за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, бюджетов субъектов РФ и местных бюджетов в пределах отдельной квоты.

Управлением Министерства юстиции Российской Федерации по Калининградской области (далее - Управление) по поручению Минюста России сформирован перечень региональных и муниципальных льгот и мер социальной поддержки, предоставляемых в настоящее время военнослужащим и членам их семей, а также перечень нормативных правовых актов Калининградской области и муниципальных нормативных правовых актов, которыми утверждены указанные льготы (меры).

16.07.2025

В среду, 16.07.2025 года на личный прием в аппарат Уполномоченного по правам человека в Калининградской области обратилось 6 человек.

Среди обратившихся — члены семей участников СВО, пенсионеры, инвалиды, родители, обратившиеся в интересах детей.

14.07.2025

14 июля Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации Татьяна Николаевна Москалькова представила комитетам Государственной Думы Российской Федерации тематический доклад "Защита прав инвалидов в Российской Федерации", который состоит как из анализа существующих проблем в этой области, так и предложений по их решению.

Тематический Доклад был рассмотрен пятью комитетами Госдумы – по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений, по труду, социальной политике и делам ветеранов, по охране здоровья, по строительству и жилищно-коммунальному хозяйству и Комитетом по контролю.

13.07.2025

13 июля 2025 года Калининградская область присоединилась к Всероссийскому Параду Семьи.
В Калининграде в Параде приняли участие прихожане православных храмов Калининградской епархии, общественные организации отстаивающие интересы традиционных семейных, духовно-нравственных ценностей, такие как Русская община Калининградской области, КРОО "Ассоциация многодетных семей", Женсовет в составе Общественного Совета при Администрации городского округа "Город  Калининград", а также гости Калининграда, есть такие, кто специально приезжает к нам на Парад из других регионов России.
В организации и проведении Парада семьи активное участие приняли представители регионального отделения ВРНС в Калининградской области и регионального отделения МОО "Союз православных женщин" в Калининградской области.
В Параде приняли участие и сотрудники Аппарата Уполномоченного по правам человека в Калининградской области.