21-22 февраля 2014 года в Калининграде в Музее мирового океана состоялась межрегиональная межведомственная конференция «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининграде и Калининградской области».

Открыли конференцию участники Музыкально-театральной студии «Солнечные дети» Калининградского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями, ОГУСО «Особый ребенок».

В обсуждениях возможности повышения эффективности помощи детям и родителям с редкими и генетическими заболеваниями приняли участие представители министерства здравоохранения, министерства социальной политики, агентства по обеспечению занятности населения, агентства по делам молодежи Калининградской области, Калининградской областной Думы, Уполномоченного по правам человека в Калининградской области, Калининградской областной детской больницы, лаборатории геномных и протеомных исследований Балтийского Федерального университета им. И.Канта, некоммерческих организаций области.

В обсуждении проблем пациентов с редкими заболеваниями, требующих комплексного подхода со стороны федеральных и региональных органов власти, общественных организаций пациентов и благотворительных фондов приняли участие ведущие специалисты из Санкт Петербурга: президент https://www.facebook.com/gaoordi/info Урманчеева Маргарита Алексеевна; заместитель главного врача СПб ГМПБ №2  Руденко Дмитрий Игоревич; главный детский невролог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Лазебник Тамара Аркадьевна; главный врач СПб ГКУЗ «Диагностический центр» Романенко Ольга Пантелеймоновна; специалист ФГБУ консультативно- диагностического центра с поликлиникой Управления делами президента РФ в СПб Пищик Елена Григорьевна; представитель Министерства здравоохранения Ленинградской области Кекеева Татьяна Николаевна; представитель Института детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой СПб ГМУ им. академика И. П. Павлова Кулагин Александр Дмитриевич. Эта сложная задача в настоящее время не имеет универсального пути решения, сопровождается значительными бюджетными затратами и выходит далеко за рамки медицины или экономики.

Конференция стала площадкой для объединения усилий в поиске комплексного мультидисциплинарного подхода к решению проблем пациентов, позволила расширить кругозор и повысить компетенцию как пациентам, так специалистам и чиновникам.

В рамках социальной секции обсуждались вопросы проектного менеджмента с экспертом Министерства экономического развития РФ Грохольской Натальей Викторовной.

Главный специалист Комитета по труду и занятости населения Санкт-Петербурга Кирина Елена Анатольевна рассказала о возможностях участия инвалидов в программах Службы занятости населения Санкт-Петербурга.

Опытом благотворительного фонда в решении вопросов оказания помощи детям с тяжелыми заболеваниями делилась председатель правления фонда «Берег надежды» Цуканова Светлана Александровна. О работе в сфере социальной защиты Общероссийского общественного благотворительного фонда «Российский Детский Фонд» рассказала Клокова Любовь Федоровна. Тему профессиональной координации и сотрудничества в сфере социальных и культурных проектов в Калининградской области осветила представитель АНО агентство «Проф КО» Коляда Марина Владимировна. О возможностях жизнеустройства инвалидов с ментальными и психофизическими нарушениями старше 18 лет участников конференции ознакомила Президент СПб ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Урманчеева Маргарита Алексеевна.

В рамках второго дня конференции прошла акция для детей и молодежи «Вместе ради детей». Ребята приняли участие в мастер-классах, развивающих играх и посмотрели программу с аниматорами и театральное представление.

Все участники мероприятия смогли получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений и представителей социально ориентированных НКО Санкт-Петербурга.

Был также осуществлен выезд специалистов Санкт-Петербурга в Калининградскую областную детскую больницу для консультативного приема больных.

Во время конференции работала выставка творческих работ детей-инвалидов Калининградской области.

По материалам СПб ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»