21-22 февраля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» в рамках реализации программы Министерства экономического развития РФ «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Западном федеральном округе РФ» проведет конференцию в Калининграде.
ГАООРДИ — неправительственная некоммерческая общественная организация, объединяющая более 80 общественных объединений родителей детей-инвалидов с целью защиты прав и интересов детей-инвалидов, молодых инвалидов с детства и их семей, оказывающих им помощь и поддержку.
В рамках двухдневной конференции медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными НКО будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий по проблемам пациентов с редкими заболеваниями и возможность трудоустройства инвалидов.
Сегодня пациенты с редкими заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства, как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны, в части оказания медицинской помощи. Ни для кого не секрет, что в таких мегаполисах как Москва и Санкт-Петербург уже достаточно хорошо развита система помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями, созданная специалистами здравоохранения и социальной сферы при взаимодействии с пациентскими общественными объединениями. Но что происходит в регионах, как живут пациенты с редкими заболеваниями в отдаленных от мегаполисов районах? Как проходит диагностика, по каким симптомам можно заподозрить заболевание? Где и как получить лечение? Кто поможет защитить права пациентов на достойную жизнь? Об этом, и многом другом, на конференции для представителей НКО, врачей и пациентов Калининграде расскажут специалисты из Санкт-Петербурга и Москвы.
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры.
Все участники конференции смогут принять участие в пациентских школах и получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений Санкт-Петербурга.
Адрес проведения конференции: г. Калининград, набережная Петра Великого, д.1 (Музей Мирового океана)
Контакты для представителей СМИ:
Етерскова Анастасия Владимировна, тел: 8950-020-66-31, e-mail: pr@gaoordi.ru
С 1994 года 22 августа официально празднуется как День Государственного флага Российской Федерации.
В адрес Уполномоченного по правам человека в Калининградской области поступило обращение от гражданина К., проживающего в г. Калининграде, в защиту права на охрану здоровья, медицинскую помощь, уважение достоинства и доступ к информации.
Уполномоченным по правам человека Никитиным Владимиром Анатольевичем в Министерство здравоохранения Калининградской области, в Прокуратуру Калининградской области были направлены ходатайства в защиту права на охрану здоровья, медицинскую помощь, уважение достоинства и доступ к информации, в отношении отца гражданина К. и его семьи.
Прокурорской проверкой были установлены нарушения требований законодательства. Виновные привлечены к ответственности.
В адрес Уполномоченного по правам человека в Калининградской области через онлайн-приемную в июле 2025 года поступило обращение гражданки М., проживающей в Калининграде, по вопросу отключения газоснабжения в вышеназванном многоквартирном доме.
М. сообщила, что в связи с утечкой газа в одной из квартир в доме было отключено газоснабжение во всем многоквартирном доме.
Жильцы страдали от отсутствия газоснабжения.
Граждане просили скорейшего возобновления газоснабжения в многоквартирном доме.
В адрес Уполномоченного по правам человека в Калининградской области обратилась жительница Калининградской области по вопросу нарушения срока выполнения мероприятий по договору об осуществлении технологического присоединения к электрическим сетям.
8 августа 2025 года, на площадке Балтийского федерального университета им.И.Канта состоялся VI Гражданский форум Калининградской области «Гражданское общество: единство, поддержка, развитие».
Организатором выступила Общественная палата региона при поддержке областного Министерства по муниципальному развитию и внутренней политике.
