21-22 февраля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» в рамках реализации программы Министерства экономического развития РФ «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Западном федеральном округе РФ» проведет конференцию в Калининграде.

ГАООРДИ — неправительственная некоммерческая общественная организация, объединяющая более 80 общественных объединений родителей детей-инвалидов с целью защиты прав и интересов детей-инвалидов, молодых инвалидов с детства и их семей, оказывающих им помощь и поддержку.

В рамках двухдневной конференции медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными НКО будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий по проблемам пациентов с редкими заболеваниями и возможность трудоустройства инвалидов.

Сегодня пациенты с редкими заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства, как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны, в части оказания медицинской помощи. Ни для кого не секрет, что в таких мегаполисах как Москва и Санкт-Петербург уже достаточно хорошо развита система помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями, созданная специалистами здравоохранения и социальной сферы при взаимодействии с пациентскими общественными объединениями. Но что происходит в регионах, как живут пациенты с редкими заболеваниями в отдаленных от мегаполисов районах? Как проходит диагностика, по каким симптомам можно заподозрить заболевание? Где и как получить лечение? Кто поможет защитить права пациентов на достойную жизнь? Об этом, и многом другом, на конференции для представителей НКО, врачей и пациентов Калининграде расскажут специалисты из Санкт-Петербурга и Москвы.

Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры.

Все участники конференции смогут принять участие в пациентских школах и получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений Санкт-Петербурга.

Адрес проведения конференции: г. Калининград, набережная Петра Великого, д.1 (Музей Мирового океана)

Контакты для представителей СМИ:

Етерскова Анастасия Владимировна, тел: 8950-020-66-31, e-mail: pr@gaoordi.ru

ПРОГРАММА КОНФЕРЕНЦИИ «Редкие, но равные» Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Калининградской области РФ» 21 – 22 февраля 2014, г. Калининград