21-22 февраля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» в рамках реализации программы Министерства экономического развития РФ «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Западном федеральном округе РФ» проведет конференцию в Калининграде.
ГАООРДИ — неправительственная некоммерческая общественная организация, объединяющая более 80 общественных объединений родителей детей-инвалидов с целью защиты прав и интересов детей-инвалидов, молодых инвалидов с детства и их семей, оказывающих им помощь и поддержку.
В рамках двухдневной конференции медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными НКО будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий по проблемам пациентов с редкими заболеваниями и возможность трудоустройства инвалидов.
Сегодня пациенты с редкими заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства, как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны, в части оказания медицинской помощи. Ни для кого не секрет, что в таких мегаполисах как Москва и Санкт-Петербург уже достаточно хорошо развита система помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями, созданная специалистами здравоохранения и социальной сферы при взаимодействии с пациентскими общественными объединениями. Но что происходит в регионах, как живут пациенты с редкими заболеваниями в отдаленных от мегаполисов районах? Как проходит диагностика, по каким симптомам можно заподозрить заболевание? Где и как получить лечение? Кто поможет защитить права пациентов на достойную жизнь? Об этом, и многом другом, на конференции для представителей НКО, врачей и пациентов Калининграде расскажут специалисты из Санкт-Петербурга и Москвы.
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры.
Все участники конференции смогут принять участие в пациентских школах и получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений Санкт-Петербурга.
Адрес проведения конференции: г. Калининград, набережная Петра Великого, д.1 (Музей Мирового океана)
Контакты для представителей СМИ:
Етерскова Анастасия Владимировна, тел: 8950-020-66-31, e-mail: pr@gaoordi.ru
В адрес Уполномоченного по правам человека в Калининградской области обратилась председатель регионального отделения МОО «Союз православных женщин» в Калининградской области С.Ю. Ларина и три студентки юридических факультетов вузов Калининграда, проходящие практику в Аппарате Уполномоченного по правам человека, по факту нарушения Федеральных законов от 1 июня 2005 года № 53-ФЗ «О государственном языке Российской Федерации», от 29.12.2010 N 436-ФЗ «О защите детей от информации, причиняющей вред их здоровью и развитию» ООО @Skiad-5.ru» в Калининграде.
С 30 июня по 04 июля 2025 года во всех субъектах Российской Федерации пройдет Всероссийская неделя приемов граждан по вопросам социальной поддержки.
В рамках Недели приемов граждан по вопросам социальной поддержки в аппарате Уполномоченного по правам человека будет организован прием граждан 30 июня 2025 года
17 июня состоялся визит Уполномоченного по правам человека в Калининградской области совместно с представителями Общественной наблюдательной комиссии Калининградской области (ОНК) в СИЗО-2 УФСИН России по Калининградской области, находящийся в городе Черняховске Калининградской области.
16 июня 2025 года в Законодательном Собрании Калининградской области состоялись публичные слушания по проекту закона «Об исполнении областного бюджета за 2024 год».
Организатором слушаний выступил комитет Законодательного Собрания по бюджету и налогам и финансам.
Дорогие земляки!
От всей души поздравляю вас с Днём России — праздником, который объединяет нас, наполняет гордостью за нашу Родину.
