26 ноября завершил свою работу XIV Всероссийский Конгресс пациентов, в работе которого приняла участие делегация из Калининградской области, в составе которой: сотрудники Аппарата Уполномоченного по правам человека в Калининградской области —  Ларина Светлана Юрьевна, председатель Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ Калининградской области» Минтруда России и ведущий консультант Самойленко Александра Александровна, а также председатель КРОО «Дети-Инвалиды, Больные Сахарным Диабетом», председатель общественного совета при Росздравнадзоре по Калининградской области Яковлева Ирина Владосовна и член правления КРОО «Социальная и психологическая поддержка женщин с онкологическими заболеваниями «ВИТА» Савоненко Марийона Юозовна.
Кроме привычных тем защиты прав пациентов в этом году на Конгрессе обсуждались и вопросы взаимодействия и места пациентского сообщества в системе новых гражданских ценностей, роль современного пациента в организации собственного здоровьесбережения. Впервые был поднят вопрос об ответственном самолечении, впервые рассматривалась тема репродукции с позиции женского и мужского здоровья, тема последствий COVID-19.
На пленарной дискуссии «Роль пациентских организаций и граждан в пациент-ориентированной модели здравоохранения», которая прошла на Конгрессе обсуждались следующие вопросы: формирование пациент-ориентированного здравоохранения; роль и возможности общественных организаций пациентов и врачебного сообщества; роль пациентских организаций во взаимодействии государства, врачей и пациентов. Модераторами дискуссии выступили сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ян Владимирович Власов и Юрий Александрович Жулёв.
Открывая заседание, Юрий Александрович отметил важность конструктивного диалога пациентского сообщества и государства, поскольку именно такое сотрудничество способствует внедрению пациент-ориентированной модели здравоохранения, которая является залогом выполнения поставленных целей по увеличению продолжительности жизни россиян и стабилизации демографической ситуации в стране. «Если еще несколько лет назад о необходимости изменения вектора развития российского здравоохранения в сторону пациент-ориентированности говорили преимущественно сами пациентские организации, то сейчас мы видим, что именно эта концепция стала ключевой, – сказал Юрий Жулёв. – Конечно, в этом направлении еще многое предстоит сделать, однако уже в настоящее время существующие проблемы и вопросы решаются с позиции соблюдения прав пациентов на качественную медицинскую помощь. К примеру, мы были очень обеспокоены ограничением доступа пациентов к инновационной терапии из-за того, что иностранные производители прекратили клинические испытания препаратов (за исключением орфанных) на территории России. Власти нас услышали, и в ближайшее время мы ожидаем необходимые изменения в регуляторике, связанные с вводом в оборот лекарственных средств».
Министр здравоохранения Михаил Альбертович Мурашко подчеркнул важность коммуникации медицинского, врачебного и пациентского сообществ и необходимость сверки их ожиданий и возможностей. «Система развития и построения модели первичного и стационарного звена должна быть полностью понятна как пациенту, так и медработнику, отвечать на запросы обеих сторон, но, безусловно, исходя из возможностей сегодняшнего дня – как финансовых, так и технологических и кадровых, – сказал министр. – Оперативное взаимодействие общественных организаций по защите прав пациента, органов надзора, региональных министерств здравоохранения – это те площадки и та инфраструктура, которые позволяет нам в ежедневном режиме решать острые вопросы, возникающие в случае, если система дала сбой».
По мнению Михаила Мурашко, ключевым аспектом пациент-ориентированного подхода является цифровая трансформация. «Современные тенденции здравоохранения идут по пути управления здоровьем человека, поэтому медицинская инфраструктура должна формироваться таким образом, чтобы благодаря накопленному объему информации о пациенте, его хронических заболеваниях, динамике их развития, в том числе, основанных на лабораторных данных и функциональных исследованиях, позволят осуществлять постоянный мониторинг его здоровья, сдерживать развитие уже имеющихся хронических заболеваний, профилактировать обострение состояний, – констатирует он. –Определенные профилактические мероприятия в разные периоды жизни, в том числе, вакцинация или смена лекарственной терапии, позволяют снижать риски для пациента. Управление здоровьем строится именно на таких подходах».
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ирина Владимировна Мясникова отметила достижения системы здравоохранения, связанные с помощью пациентам с орфанными заболеваниями, которые сегодня имеют возможность получать жизнеспасающую терапию по программе «14 ВЗН» и благодаря фонду «Круг добра». В числе вопросов, требующих решения, она указала проведение молекулярно-генетической диагностики, которая сегодня не входит ни в одну из льготных программ. Сейчас пациенты вынуждены делать ее за свой счет, поскольку без этого исследования невозможно получить помощь «Круга добра». Проблемной зоной, по ее мнению, остается ситуация с амбулаторной и с стационарной помощью взрослым пациентам с редкими заболеваниями.
Президент СМО «Национальная медицинская палата».
Леонид Михайлович Рошаль в своем вступительном слове говорил об ответственности граждан за свое здоровье. «Мы очень долго подходим к теме ответственного самолечения, обсуждая ее на разных площадках в течение последних лет. Ответственность – это не про наказание, а про осознанный подход людей к терапии, который реализуется именно в сотрудничестве врачом, потому что бывают такие вопиющие случаи, после чего нам приходится многое исправлять, – отметил Леонид Рошаль. – Мы сейчас создаем свод предложений по ответственности граждан в рамках самолечения, и если участники конгресса найдут возможность сформулировать свои предложения, мы будем рады рассмотреть их».
По мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов Яна Владимировича Власова, ответственное самолечение, как и сохранение собственного здоровья требуют от современного гражданина изменения ментальности и умения видеть на перспективу. «Если мы хотим, чтобы человек дожил до 78 лет, то начинать об этом беспокоиться в 50 лет не имеет смысла. Мы должны формировать вокруг него инфраструктуру, которая позволяет ему вести здоровый образ жизни, строить такую систему здравоохранения, в которой медицинская помощь доступна и эффективна, а также вести серьезную просветительскую работу для осознания населением ценности собственного здоровья, — сказал он.
Приветственные слова в адрес участников Конгресса передали председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья Бадма Николаевич Башанкаев, советник Президента России, председатель совета по развитию гражданского общества и правам человека при Президенте России Валерий Александрович Фадеев, председатель комитета Совета Федерации по социальной политике Елена Александровна Перминова.
По словам заместителя министра здравоохранения РФ Евгения Геннадьевича Камкина, если между врачом и пациентом будут выстроены партнерские отношения, то результат и исход заболевания объективно станет гораздо выше, нежели в случае, если отношения между ними пойдут по пути недопонимания. «Президент недаром уделяет особое внимание медицинской реабилитации, — отметил он. — И, безусловно, если пациент и его кружение будут задействованы в этом процессе (конечно, можно многого добиться технологиями и лекарствами), то восстановление произойдет намного быстрее. Мы выступаем за партнерские отношения, именно из этого может произрастать ответственность пациента за свое здоровье».
Координатор проектов Всероссийского союза пациентов Светлана Юрьевна Сергеева рассказала о повышении эффективности работы Общественных совещательных структур в системе здравоохранения. В частности, она сообщила об основных достижениях работы общественных советов. Среди них – повышение качества и доступности медицинской помощи, улучшение в сфере лекарственного обеспечения, реализация решений и разработок ОС в работе системы здравоохранения, улучшение взаимодействия с пациентскими НКО и пациентами.
Председатель правления межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» Галина Романовна Горецкая, еще одна представительница Калининградской области на Конгрессе, выступив онлайн, отметила, что повышение уровня ответственности пациента является краеугольным камнем эффективного лечения при хронической болезни почек (ХБП). По ее словам, один из десяти взрослых людей во всем мире имеет ХБП, и если его не лечить, то это может привести к летальному исходу. «Смертность от болезни почек продолжает ежегодно расти, и по прогнозам к 2040 году ХБП стане пятой основной причиной смерти», — сообщила Галина Романовна. Важнейшую роль в профилактике и лечении болезни почек играет забота пациента о собственном здоровье. «Ему необходимо обладать знаниями, позволяющими понять, что и почему нужно делать, навыками, позволяющими выполнять требуемые задачи или модели поведения, и уверенностью в том, что он может это сделать», — подчеркнула она.
Все участники Конгресса пришли к выводу, что правильное поведение пациента является одной из ключевых составляющих положительного исхода лечения и успешного сохранения качества жизни, в том числе, при наличии хронического заболевания.

Участница XIV Всероссийский Конгресс пациентов ведущий консультант Аппарата Уполномоченного по правам человека в Калининградской области Ларина С.Ю.

Подробнее на сайте ВСП: https://vspru.ru

Опубликовано на сайте Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации