21-22 февраля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининградской области».
На конференции поднимались и обсуждались актуальные вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, а также трудоустройства и занятости инвалидов.
В рамках конференции были успешно проведены медицинская и социальная сессии. На медицинской сессии специалисты из Санкт-Петербурга и Калининградской области поделились опытом организации помощи пациентам с порфирией, фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнью Помпе. На социальной сессии был сделан акцент на правовой и социальной поддержке пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Широко обсуждался вопрос взаимодействия СО НКО и органов власти, был проведен круглый стол по вопросам поддержки социально-ориентированных НКО в России.
В конференции приняли участие: Министр социальной политики Калининградской области Анжелика Майстер, зам. министра здравоохранения Калининградской области Александр Маляров, Председатель комитета Калининградской областной Думы Галина Янковская, и.о. Уполномоченного по правам ребенка в Калининградской области Елена Мудрак.
«Мы надеемся, что конференция послужит поводом для создания более эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, поскольку в одиночку невозможно преодолеть объективные трудности в решении проблем пациентов с редкими и генетическими заболеваниями», — рассказала Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями была организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу познавательные мастер-классы, развивающие игры, увлекательные конкурсы с аниматорами. Параллельно для родителей пациентов с фенилкетонурией была проведена школа по диетическому питанию. Персональные консультации петербургских специалистов по редким генетическим заболеваниям получили 26 участников конференции. Всего в конференции приняли участие 245 человек.
Со-организаторами конференции выступили Калининградский благотворительный фонд «Берег Надежды», Калининградское областное отделение ООБФ «Российский детский фонд», Музей Мирового Океана, Агентство по обеспечению занятости населения Калининградской области.
С 1 ноября 2025 г. вводится порядок внесудебного взыскания задолженности по налогам, сборам, страховым взносам, исчисляемым физическим лицом самостоятельно (при подаче налоговых деклараций, применении специального налогового режима «Налог на профессиональный доход»). Такой порядок может быть применен только в случае отсутствия спора относительно задолженности и действий налогового органа.
01.10.2025 года в аппарате Уполномоченного по правам человека в Калининградской области в рамках Недели приемов граждан по вопросам социальной поддержки был организован прием граждан.
Юридическая помощь оказана пятерым гражданам.
Заявители обращались по вопросам защиты социальных, жилищных прав, прав на охрану здоровья и свободу передвижения.
В среду, 01 октября, с 10:00 до 13:00 Уполномоченный по правам человека в Калининградской области Никитин Владимир Анатольевич проведет прием в рамках Недели приемов граждан по вопросам социальной поддержки.
25 сентября 2025г. Владимир Никитин принял участие в семинаре-тренинге для уполномоченных по правам человека в субъектах Российской Федерации, темой которого стала защита прав осужденных к наказанию в виде лишения свободы.
Президент России Владимир Владимирович Путин приветствовал участников Всероссийского совещания уполномоченных по правам человека в субъектах Российской Федерации и призвал принципиально реагировать на любые нарушения в сфере уголовно-правового и уголовно-исполнительного законодательства, эффективнее использовать предусмотренные законом инструменты по защите прав граждан в судах.
