21-22 февраля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининградской области».
На конференции поднимались и обсуждались актуальные вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, а также трудоустройства и занятости инвалидов.
В рамках конференции были успешно проведены медицинская и социальная сессии. На медицинской сессии специалисты из Санкт-Петербурга и Калининградской области поделились опытом организации помощи пациентам с порфирией, фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнью Помпе. На социальной сессии был сделан акцент на правовой и социальной поддержке пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Широко обсуждался вопрос взаимодействия СО НКО и органов власти, был проведен круглый стол по вопросам поддержки социально-ориентированных НКО в России.
В конференции приняли участие: Министр социальной политики Калининградской области Анжелика Майстер, зам. министра здравоохранения Калининградской области Александр Маляров, Председатель комитета Калининградской областной Думы Галина Янковская, и.о. Уполномоченного по правам ребенка в Калининградской области Елена Мудрак.
«Мы надеемся, что конференция послужит поводом для создания более эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, поскольку в одиночку невозможно преодолеть объективные трудности в решении проблем пациентов с редкими и генетическими заболеваниями», — рассказала Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями была организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу познавательные мастер-классы, развивающие игры, увлекательные конкурсы с аниматорами. Параллельно для родителей пациентов с фенилкетонурией была проведена школа по диетическому питанию. Персональные консультации петербургских специалистов по редким генетическим заболеваниям получили 26 участников конференции. Всего в конференции приняли участие 245 человек.
Со-организаторами конференции выступили Калининградский благотворительный фонд «Берег Надежды», Калининградское областное отделение ООБФ «Российский детский фонд», Музей Мирового Океана, Агентство по обеспечению занятости населения Калининградской области.
В среду, 11.09.2024 года за защитой прав в аппарат Уполномоченного обратилось 17 граждан.
5 человек было принято на личном приеме, 2 человека проконсультированы по электронной почте, 10 - по телефону.
Уполномоченный по правам человека в Калининградской области Владимир Анатольевич Никитин и Начальник Управления Федеральной службы исполнения наказаний Андрей Владимирович Лихтин провели совместный прием граждан в СИЗО-1 г. Калининграда.
В минувшие выходные сотрудники аппарата Уполномоченного по правам человека в Калининградской области приняли участие в голосовании на выборах губернатора региона, а также провели проверку работы избирательных участков на предмет соблюдения норм законодательства в ходе проведения голосования.
С 09 по 14 сентября 2024 года во всех Штабах общественной поддержки партии «Единая Россия», ее региональных и местных общественных приемных запланировано проведение Недели приемов граждан по вопросам правовой поддержки с участием депутатов всех уровней и представителей профильных министерств и ведомств.
В среду, 04.09.2024 года за защитой прав в аппарат Уполномоченного обратилось 11 граждан.
8 человек было принято на личном приеме, 2 человека проконсультированы по электронной почте, 1 - по телефону.
