21-22 февраля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининградской области».
На конференции поднимались и обсуждались актуальные вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, а также трудоустройства и занятости инвалидов.
В рамках конференции были успешно проведены медицинская и социальная сессии. На медицинской сессии специалисты из Санкт-Петербурга и Калининградской области поделились опытом организации помощи пациентам с порфирией, фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнью Помпе. На социальной сессии был сделан акцент на правовой и социальной поддержке пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Широко обсуждался вопрос взаимодействия СО НКО и органов власти, был проведен круглый стол по вопросам поддержки социально-ориентированных НКО в России.
В конференции приняли участие: Министр социальной политики Калининградской области Анжелика Майстер, зам. министра здравоохранения Калининградской области Александр Маляров, Председатель комитета Калининградской областной Думы Галина Янковская, и.о. Уполномоченного по правам ребенка в Калининградской области Елена Мудрак.
«Мы надеемся, что конференция послужит поводом для создания более эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, поскольку в одиночку невозможно преодолеть объективные трудности в решении проблем пациентов с редкими и генетическими заболеваниями», — рассказала Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями была организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу познавательные мастер-классы, развивающие игры, увлекательные конкурсы с аниматорами. Параллельно для родителей пациентов с фенилкетонурией была проведена школа по диетическому питанию. Персональные консультации петербургских специалистов по редким генетическим заболеваниям получили 26 участников конференции. Всего в конференции приняли участие 245 человек.
Со-организаторами конференции выступили Калининградский благотворительный фонд «Берег Надежды», Калининградское областное отделение ООБФ «Российский детский фонд», Музей Мирового Океана, Агентство по обеспечению занятости населения Калининградской области.
25 марта Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации Татьяна Николаевна Москалькова проинформировала о результатах своей работы в 2024 году членов Комитета Совета Федерации по конституционному законодательству и государственному строительству в преддверии представления Доклада Уполномоченного на пленарном заседании Совета Федерации.
Уполномоченный по правам человека в Калининградской области Владимир Анатольевич Никитин, а также сотрудники аппарата Уполномоченного приняли участие в совещании в режиме видео-конференц-связи.
21 марта состоялось практическое занятие со студентами Западного филиала Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации» (Западного филиала РАНХиГС).
Мероприятие провела ведущий консультантом Аппарата Уполномоченного по правам человека в Калининградской области Ларина Светлана Юрьевна.
28 марта 2025 года в Российской Федерации объявлен Всероссийским единым днем оказания бесплатной юридической помощи. В аппарате Уполномоченного по правам… ( читать полностью › ) 
20.03.2025 Уполномоченный по правам человека в Калининградской области Владимир Анатольевич Никитин принял участие в 42 заседании Законодательного Собрания Калининградской области… ( читать полностью › ) 
В адрес Уполномоченного по правам человека в Калининградской области в феврале 2025 года обратилась гражданка Л. из Калининграда по вопросу… ( читать полностью › ) 