Уполномоченный по правам человека
в Калининградской области
Калининград, Советский проспект, 13, каб. 345
Тел/факс: +7 (4012) 95-83-50
Об Уполномоченном:
Правозащитная информация:
Доклады:
Другая информация:
Петербургские специалисты по редким генетическим заболеваниям провели конференцию в Калининграде

21-22 февраля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининградской области».

На конференции поднимались и обсуждались актуальные вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, а также трудоустройства и занятости инвалидов.

В рамках конференции были успешно проведены медицинская и социальная сессии. На медицинской сессии специалисты из Санкт-Петербурга и Калининградской области поделились опытом организации помощи пациентам с порфирией, фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнью Помпе. На социальной сессии был сделан акцент на правовой и социальной поддержке пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Широко обсуждался вопрос взаимодействия СО НКО и органов власти, был проведен круглый стол по вопросам поддержки социально-ориентированных НКО в России.

В конференции приняли участие: Министр социальной политики Калининградской области Анжелика Майстер, зам. министра здравоохранения Калининградской области Александр Маляров, Председатель комитета Калининградской областной Думы Галина Янковская, и.о. Уполномоченного по правам ребенка в Калининградской области Елена Мудрак.

«Мы надеемся, что конференция послужит поводом для создания более эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, поскольку в одиночку невозможно преодолеть объективные трудности в решении проблем пациентов с редкими и генетическими заболеваниями», — рассказала Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».

Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями была организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу познавательные мастер-классы, развивающие игры, увлекательные конкурсы с аниматорами. Параллельно для родителей пациентов с фенилкетонурией была проведена школа по диетическому питанию. Персональные консультации петербургских специалистов по редким генетическим заболеваниям получили 26 участников конференции. Всего в конференции приняли участие 245 человек.

Со-организаторами конференции выступили Калининградский благотворительный фонд «Берег Надежды», Калининградское областное отделение ООБФ «Российский детский фонд», Музей Мирового Океана, Агентство по обеспечению занятости населения Калининградской области.

PR-служба ГАООРДИ

Последние новости на сайте:
31.07.2025

24 июня 2025г. принят Федеральный закон №168-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации», направленный на защиту и поддержку русского языка как государственного языка Российской Федерации и противодействие излишнему использованию иностранной лексики в публичной сфере.

26.07.2025

25 июля 2025 года в Общественной палате РФ (ОП РФ) состоялась конференция «Пространство демографического будущего: роль системы образования и региональные решения».
Организовали конференцию; Комиссия ОП РФ по демографии, защите семьи, детей и традиционных семейных ценностей; Комиссия ОП РФ по просвещению и воспитанию; Фонд по премиям памяти митрополита Московского и Коломенского Макария (Булгакова); АНО «Сообщество практиков образовательного семьеведения»; Международная общественная организация «Союз православных женщин».
Представители системы образования Калининградской области, сотрудники аппарата Уполномоченного по правам человека в Калининградской области имели возможность ознакомиться с докладами участников конференции в онлайн-режиме.

25.07.2025

5 июля 2025 года в Парке "Южный" в Калининграде состоялся Фестиваль инклюзивного творчества «Созвездие-2025».
Фестиваль посвящен 80-летию Победы в Великой Отечественной войне и патриотизму участников СВО.
Организатор мероприятия – Калининградская областная организация Всероссийского общества инвалидов (ВОИ).

25 июля 2025 года Уполномоченный по правам человека в Калининградской области Владимир Никитин принял участие в расширенном заседании торжественной коллегии следственного управления Следственного комитета России по региону, посвященном Дню сотрудника органов следствия Российской Федерации.

24.07.2025
17 июля выпускники Западного филиала Президентской академии (РАНХиГС) получили свои дипломы в легендарном замке Нойхаузен, основанном в XIII веке. А… ( читать полностью › )