21-22 февраля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининградской области».
На конференции поднимались и обсуждались актуальные вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, а также трудоустройства и занятости инвалидов.
В рамках конференции были успешно проведены медицинская и социальная сессии. На медицинской сессии специалисты из Санкт-Петербурга и Калининградской области поделились опытом организации помощи пациентам с порфирией, фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнью Помпе. На социальной сессии был сделан акцент на правовой и социальной поддержке пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Широко обсуждался вопрос взаимодействия СО НКО и органов власти, был проведен круглый стол по вопросам поддержки социально-ориентированных НКО в России.
В конференции приняли участие: Министр социальной политики Калининградской области Анжелика Майстер, зам. министра здравоохранения Калининградской области Александр Маляров, Председатель комитета Калининградской областной Думы Галина Янковская, и.о. Уполномоченного по правам ребенка в Калининградской области Елена Мудрак.
«Мы надеемся, что конференция послужит поводом для создания более эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, поскольку в одиночку невозможно преодолеть объективные трудности в решении проблем пациентов с редкими и генетическими заболеваниями», — рассказала Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями была организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу познавательные мастер-классы, развивающие игры, увлекательные конкурсы с аниматорами. Параллельно для родителей пациентов с фенилкетонурией была проведена школа по диетическому питанию. Персональные консультации петербургских специалистов по редким генетическим заболеваниям получили 26 участников конференции. Всего в конференции приняли участие 245 человек.
Со-организаторами конференции выступили Калининградский благотворительный фонд «Берег Надежды», Калининградское областное отделение ООБФ «Российский детский фонд», Музей Мирового Океана, Агентство по обеспечению занятости населения Калининградской области.
С 1994 года 22 августа официально празднуется как День Государственного флага Российской Федерации.
В адрес Уполномоченного по правам человека в Калининградской области поступило обращение от гражданина К., проживающего в г. Калининграде, в защиту права на охрану здоровья, медицинскую помощь, уважение достоинства и доступ к информации.
Уполномоченным по правам человека Никитиным Владимиром Анатольевичем в Министерство здравоохранения Калининградской области, в Прокуратуру Калининградской области были направлены ходатайства в защиту права на охрану здоровья, медицинскую помощь, уважение достоинства и доступ к информации, в отношении отца гражданина К. и его семьи.
Прокурорской проверкой были установлены нарушения требований законодательства. Виновные привлечены к ответственности.
В адрес Уполномоченного по правам человека в Калининградской области через онлайн-приемную в июле 2025 года поступило обращение гражданки М., проживающей в Калининграде, по вопросу отключения газоснабжения в вышеназванном многоквартирном доме.
М. сообщила, что в связи с утечкой газа в одной из квартир в доме было отключено газоснабжение во всем многоквартирном доме.
Жильцы страдали от отсутствия газоснабжения.
Граждане просили скорейшего возобновления газоснабжения в многоквартирном доме.
В адрес Уполномоченного по правам человека в Калининградской области обратилась жительница Калининградской области по вопросу нарушения срока выполнения мероприятий по договору об осуществлении технологического присоединения к электрическим сетям.
8 августа 2025 года, на площадке Балтийского федерального университета им.И.Канта состоялся VI Гражданский форум Калининградской области «Гражданское общество: единство, поддержка, развитие».
Организатором выступила Общественная палата региона при поддержке областного Министерства по муниципальному развитию и внутренней политике.
