21-22 февраля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининградской области».
На конференции поднимались и обсуждались актуальные вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, а также трудоустройства и занятости инвалидов.
В рамках конференции были успешно проведены медицинская и социальная сессии. На медицинской сессии специалисты из Санкт-Петербурга и Калининградской области поделились опытом организации помощи пациентам с порфирией, фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнью Помпе. На социальной сессии был сделан акцент на правовой и социальной поддержке пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Широко обсуждался вопрос взаимодействия СО НКО и органов власти, был проведен круглый стол по вопросам поддержки социально-ориентированных НКО в России.
В конференции приняли участие: Министр социальной политики Калининградской области Анжелика Майстер, зам. министра здравоохранения Калининградской области Александр Маляров, Председатель комитета Калининградской областной Думы Галина Янковская, и.о. Уполномоченного по правам ребенка в Калининградской области Елена Мудрак.
«Мы надеемся, что конференция послужит поводом для создания более эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, поскольку в одиночку невозможно преодолеть объективные трудности в решении проблем пациентов с редкими и генетическими заболеваниями», — рассказала Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями была организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу познавательные мастер-классы, развивающие игры, увлекательные конкурсы с аниматорами. Параллельно для родителей пациентов с фенилкетонурией была проведена школа по диетическому питанию. Персональные консультации петербургских специалистов по редким генетическим заболеваниям получили 26 участников конференции. Всего в конференции приняли участие 245 человек.
Со-организаторами конференции выступили Калининградский благотворительный фонд «Берег Надежды», Калининградское областное отделение ООБФ «Российский детский фонд», Музей Мирового Океана, Агентство по обеспечению занятости населения Калининградской области.
В аппарате Уполномоченного по правам человека в Калининградской области ведется прием граждан в рамках Всероссийского единого дня оказания бесплатной юридической помощи, организованный совместно с Ассоциацией юристов России.
Уполномоченный по правам человека в Калининградской области Никитин Владимир Анатольевич поздравил с Юбилеем Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации Татьяну Николаевну Москалькову
Решением городского Совета депутатов Калининграда от 30.04.2025 № 121 внесены изменения в Правила благоустройства территории городского округа «Город Калининград» (утвержденные решением городского Совета депутатов Калининграда от 30.06.2021 N 182).
В среду, 28.05.2025 года на личный прием в аппарат Уполномоченного по правам человека в Калининградской области обратилось 9 граждан: 7 человек было принято на личном приеме, 1 человек по электронной почте и 1 проконсультирован по телефону.
Среди обратившихся —члены семей участников СВО, пенсионеры, родители, обратившиеся в интересах детей.
30 мая 2025 года в Российской Федерации объявлен Всероссийским единым днем оказания бесплатной юридической помощи.
В аппарате Уполномоченного по правам человека в Калининградской области также будет организован прием граждан.
Желающие получить юридическую консультацию могут обратиться по адресу: Советский проспект, 13, каб. 345 (3 этаж).
