21-22 февраля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининградской области».
На конференции поднимались и обсуждались актуальные вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, а также трудоустройства и занятости инвалидов.
В рамках конференции были успешно проведены медицинская и социальная сессии. На медицинской сессии специалисты из Санкт-Петербурга и Калининградской области поделились опытом организации помощи пациентам с порфирией, фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнью Помпе. На социальной сессии был сделан акцент на правовой и социальной поддержке пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Широко обсуждался вопрос взаимодействия СО НКО и органов власти, был проведен круглый стол по вопросам поддержки социально-ориентированных НКО в России.
В конференции приняли участие: Министр социальной политики Калининградской области Анжелика Майстер, зам. министра здравоохранения Калининградской области Александр Маляров, Председатель комитета Калининградской областной Думы Галина Янковская, и.о. Уполномоченного по правам ребенка в Калининградской области Елена Мудрак.
«Мы надеемся, что конференция послужит поводом для создания более эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, поскольку в одиночку невозможно преодолеть объективные трудности в решении проблем пациентов с редкими и генетическими заболеваниями», — рассказала Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями была организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу познавательные мастер-классы, развивающие игры, увлекательные конкурсы с аниматорами. Параллельно для родителей пациентов с фенилкетонурией была проведена школа по диетическому питанию. Персональные консультации петербургских специалистов по редким генетическим заболеваниям получили 26 участников конференции. Всего в конференции приняли участие 245 человек.
Со-организаторами конференции выступили Калининградский благотворительный фонд «Берег Надежды», Калининградское областное отделение ООБФ «Российский детский фонд», Музей Мирового Океана, Агентство по обеспечению занятости населения Калининградской области.
В адрес Уполномоченного по правам человека в Калининградской области обратилась председатель регионального отделения МОО «Союз православных женщин» в Калининградской области С.Ю. Ларина и три студентки юридических факультетов вузов Калининграда, проходящие практику в Аппарате Уполномоченного по правам человека, по факту нарушения Федеральных законов от 1 июня 2005 года № 53-ФЗ «О государственном языке Российской Федерации», от 29.12.2010 N 436-ФЗ «О защите детей от информации, причиняющей вред их здоровью и развитию» ООО @Skiad-5.ru» в Калининграде.
С 30 июня по 04 июля 2025 года во всех субъектах Российской Федерации пройдет Всероссийская неделя приемов граждан по вопросам социальной поддержки.
В рамках Недели приемов граждан по вопросам социальной поддержки в аппарате Уполномоченного по правам человека будет организован прием граждан 30 июня 2025 года
17 июня состоялся визит Уполномоченного по правам человека в Калининградской области совместно с представителями Общественной наблюдательной комиссии Калининградской области (ОНК) в СИЗО-2 УФСИН России по Калининградской области, находящийся в городе Черняховске Калининградской области.
16 июня 2025 года в Законодательном Собрании Калининградской области состоялись публичные слушания по проекту закона «Об исполнении областного бюджета за 2024 год».
Организатором слушаний выступил комитет Законодательного Собрания по бюджету и налогам и финансам.
Дорогие земляки!
От всей души поздравляю вас с Днём России — праздником, который объединяет нас, наполняет гордостью за нашу Родину.
