Уполномоченный по правам человека
в Калининградской области
Калининград, Советский проспект, 13, каб. 339
Тел/факс: +7 (4012) 95-83-50, 59-95-28
Об Уполномоченном:
Правозащитная информация:
Доклады:
Другая информация:
Петербургские специалисты по редким генетическим заболеваниям провели конференцию в Калининграде

21-22 февраля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининградской области».

На конференции поднимались и обсуждались актуальные вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, а также трудоустройства и занятости инвалидов.

В рамках конференции были успешно проведены медицинская и социальная сессии. На медицинской сессии специалисты из Санкт-Петербурга и Калининградской области поделились опытом организации помощи пациентам с порфирией, фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнью Помпе. На социальной сессии был сделан акцент на правовой и социальной поддержке пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Широко обсуждался вопрос взаимодействия СО НКО и органов власти, был проведен круглый стол по вопросам поддержки социально-ориентированных НКО в России.

В конференции приняли участие: Министр социальной политики Калининградской области Анжелика Майстер, зам. министра здравоохранения Калининградской области Александр Маляров, Председатель комитета Калининградской областной Думы Галина Янковская, и.о. Уполномоченного по правам ребенка в Калининградской области Елена Мудрак.

«Мы надеемся, что конференция послужит поводом для создания более эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, поскольку в одиночку невозможно преодолеть объективные трудности в решении проблем пациентов с редкими и генетическими заболеваниями», — рассказала Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».

Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями была организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу познавательные мастер-классы, развивающие игры, увлекательные конкурсы с аниматорами. Параллельно для родителей пациентов с фенилкетонурией была проведена школа по диетическому питанию. Персональные консультации петербургских специалистов по редким генетическим заболеваниям получили 26 участников конференции. Всего в конференции приняли участие 245 человек.

Со-организаторами конференции выступили Калининградский благотворительный фонд «Берег Надежды», Калининградское областное отделение ООБФ «Российский детский фонд», Музей Мирового Океана, Агентство по обеспечению занятости населения Калининградской области.

PR-служба ГАООРДИ

Последние новости на сайте:
08.04.2020
Постановление об этом во вторник, 7 апреля, подписал губернатор Антон Алиханов. В перечень включены: 1. Организации, осуществляющие производство: 1) бумаги… ( читать полностью › )
06.04.2020
Напомним, что ранее ее предполагалось выплатить в июле всем семьям, воспитывающим трех и более несовершеннолетних детей. Но в связи с… ( читать полностью › )
  Уважаемые жители Калининградской области, граждане, пребывающие на территории области! Дорогие друзья! Обращаюсь к вам по вопросу, связанному с ситуацией эпидемии… ( читать полностью › )
05.04.2020
В Калининградской области определен порядок работы МФЦ на неделю с 6 по 12 апреля 2020 года. В отношении большинства услуг… ( читать полностью › )
03.04.2020
С 6 апреля в Калининграде планируется организовать дежурные группы в отдельных дошкольных учреждениях.         Организация дежурных групп… ( читать полностью › )