Уполномоченный по правам человека
в Калининградской области
Калининград, Советский проспект, 13, каб. 339
Тел/факс: +7 (4012) 95-83-50
Об Уполномоченном:
Правозащитная информация:
Доклады:
Другая информация:
Петербургские специалисты по редким генетическим заболеваниям провели конференцию в Калининграде

21-22 февраля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининградской области».

На конференции поднимались и обсуждались актуальные вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, а также трудоустройства и занятости инвалидов.

В рамках конференции были успешно проведены медицинская и социальная сессии. На медицинской сессии специалисты из Санкт-Петербурга и Калининградской области поделились опытом организации помощи пациентам с порфирией, фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнью Помпе. На социальной сессии был сделан акцент на правовой и социальной поддержке пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Широко обсуждался вопрос взаимодействия СО НКО и органов власти, был проведен круглый стол по вопросам поддержки социально-ориентированных НКО в России.

В конференции приняли участие: Министр социальной политики Калининградской области Анжелика Майстер, зам. министра здравоохранения Калининградской области Александр Маляров, Председатель комитета Калининградской областной Думы Галина Янковская, и.о. Уполномоченного по правам ребенка в Калининградской области Елена Мудрак.

«Мы надеемся, что конференция послужит поводом для создания более эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, поскольку в одиночку невозможно преодолеть объективные трудности в решении проблем пациентов с редкими и генетическими заболеваниями», — рассказала Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».

Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями была организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу познавательные мастер-классы, развивающие игры, увлекательные конкурсы с аниматорами. Параллельно для родителей пациентов с фенилкетонурией была проведена школа по диетическому питанию. Персональные консультации петербургских специалистов по редким генетическим заболеваниям получили 26 участников конференции. Всего в конференции приняли участие 245 человек.

Со-организаторами конференции выступили Калининградский благотворительный фонд «Берег Надежды», Калининградское областное отделение ООБФ «Российский детский фонд», Музей Мирового Океана, Агентство по обеспечению занятости населения Калининградской области.

PR-служба ГАООРДИ

Последние новости на сайте:
10.01.2025

Закон Калининградской области от 24.12.2024 N 404 устанавливает льготу в виде 50-процентной скидки от действующего тарифа на проезд железнодорожным транспортом общего пользования пригородного сообщения на территории Калининградской области обучающимся общеобразовательных организаций, студентам очной формы обучения профессиональных образовательных организаций, образовательных организаций высшего образования.

31.12.2024

Дорогие калининградцы!

С наступающим Новым годом!

В этот особенный момент мы подводим итоги уходящего года и с надеждой смотрим в будущее.

Новый год — это время перемен, новых начинаний и исполнения самых заветных желаний. И что бы мы ни делали, какие бы планы ни строили, мы всегда обязаны помнить о тех, кто сегодня защищает нашу Родину.

2025 год объявлен в России Годом защитника Отечества в честь наших героев: и участников специальной военной операции сегодня, и в память о подвигах всех наших предков, сражавшихся в разные исторические периоды за Родину, во славу наших отцов, дедов, прадедов, сокрушивших нацизм.

27.12.2024
25 декабря  в  Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями состоялся круглый стол на тему: «Подведение итогов… ( читать полностью › )
25.12.2024

24 декабря 2024 года состоялась встреча представительниц регионального отделения Международной общественной организации «Союз православных женщин» в Калининградской области с Уполномоченным по правам человека Никитиным Владимиром Анатольевичем.

Уполномоченный по правам человека в Калининградской области стал первым партнером Калининградского отделения Союза православных женщин. Владимир Анатольевич поддерживает инициативы организации по вопросам законотворчества и просвещения, по защите жизни с момента зачатия; оказывает содействие в реализации прав многодетных семей, одиноких отцов и матерей и малоимущих граждан, семей участников СВО.

24 декабря Уполномоченный по правам человека в Калининградской области Владимир Анатольевич Никитин принял участие в заседании Законодательного Собрания Калининградской области, на котором губернатор Алексей Сергеевич Беспрозванных представил основные направления деятельности исполнительной власти региона на предстоящие пять лет.

«Центром нашего внимания, нашей идеологией, смыслом работы – подчеркнул А.С. Беспрозванных, - является человек, житель Калининградской области! Мы будем измерять эффективность работы Правительства не миллиардами, километрами или процентами, а именно «через удовлетворенность человека». Развитие должно быть справедливым для всех жителей Калининградской области, и в равной степени ощутимым для каждого!»