Уполномоченный по правам человека
в Калининградской области
Калининград, Советский проспект, 13, каб. 339
Тел/факс: +7 (4012) 95-83-50, 59-95-28
Об Уполномоченном:
Правозащитная информация:
Доклады:
Другая информация:
Петербургские специалисты по редким генетическим заболеваниям провели конференцию в Калининграде

21-22 февраля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининградской области».

На конференции поднимались и обсуждались актуальные вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, а также трудоустройства и занятости инвалидов.

В рамках конференции были успешно проведены медицинская и социальная сессии. На медицинской сессии специалисты из Санкт-Петербурга и Калининградской области поделились опытом организации помощи пациентам с порфирией, фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнью Помпе. На социальной сессии был сделан акцент на правовой и социальной поддержке пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Широко обсуждался вопрос взаимодействия СО НКО и органов власти, был проведен круглый стол по вопросам поддержки социально-ориентированных НКО в России.

В конференции приняли участие: Министр социальной политики Калининградской области Анжелика Майстер, зам. министра здравоохранения Калининградской области Александр Маляров, Председатель комитета Калининградской областной Думы Галина Янковская, и.о. Уполномоченного по правам ребенка в Калининградской области Елена Мудрак.

«Мы надеемся, что конференция послужит поводом для создания более эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, поскольку в одиночку невозможно преодолеть объективные трудности в решении проблем пациентов с редкими и генетическими заболеваниями», — рассказала Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».

Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями была организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу познавательные мастер-классы, развивающие игры, увлекательные конкурсы с аниматорами. Параллельно для родителей пациентов с фенилкетонурией была проведена школа по диетическому питанию. Персональные консультации петербургских специалистов по редким генетическим заболеваниям получили 26 участников конференции. Всего в конференции приняли участие 245 человек.

Со-организаторами конференции выступили Калининградский благотворительный фонд «Берег Надежды», Калининградское областное отделение ООБФ «Российский детский фонд», Музей Мирового Океана, Агентство по обеспечению занятости населения Калининградской области.

PR-служба ГАООРДИ

Последние новости на сайте:
18.01.2018
18 января в Вологде под эгидой Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации Татьяны Москальковой проходит Межрегиональная конференция «Роль Уполномоченного по правам человека в правовом… ( читать полностью › )
16.01.2018
  16 января 2018 года Уполномоченный по правам человека в Калининградской области Никитин Владимир Анатольевич принял участие в расширенном заседании… ( читать полностью › )
28.12.2017
Об этом председатель комитета Совета Федерации РФ по социальной политике заявил, подводя итоги масштабного мероприятия, которое состоялось в регионе. Социальный… ( читать полностью › )
26.12.2017
Во вторник, 26 декабря, в регионе начал работу первый из восьми форумов, которые пройдут во всех федеральных округах страны. Участие… ( читать полностью › )
24.12.2017
26-27 декабря  2017 г. в Калининградской области  (г. Светлогорск) состоится Социальный Форум «Будущее» Северо-Западного Федерального округа. Это первый из восьми… ( читать полностью › )