В адрес Уполномоченного по правам человека в Калининградской области в июле 2021 года обратилась гражданка Я. в защиту права на медицинское обслуживание, обеспечение необходимой при ее заболевании специализированной аминокислотной лечебной смесью без фенилаланина (белковым гидролизатом).
Я. сообщила, что страдает орфанным заболеванием Фенилкетонурия и является инвалидом 3 группы, до 18 лет имела статус ребенок-инвалид.
После достижения 18 лет ей отказали в предоставлении необходимой лечебной смеси.
Я. сообщила, что она с рождения была внесена в единый федеральный реестр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, и должна обеспечиваться аминокислотными смесями и безбелковыми продуктами питания.
В новых, разработанных и утвержденных клинических рекомендациях от 2020 года, в пункте 3.1.1. указано, что пациенты с фенилкетонурией в лечении независимо от возраста используют специализированные аминокислотные смеси, лишенные фенилаланина; низкобелковые продукты питания.
Информационным письмом за № 696 от 19.08.2013 г. Главного внештатного специалиста по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, профессора П.Н.Новикова акцентируется внимание, что в данное Постановление включена фенилкетонурия, при наличии которой назначаются безбелковые продукты питания, белковые гидролизаты, ферметны, психостимуляторы, витамины, биостимуляторы. Данная категория заболевания не содержит каких-либо возрастных ограничений для бесплатного отпуска продукции.
Фенилкетонурия — наследственное генетическое орфанное заболевание, без лечения приводящее к нарушению умственного развития. Единственным лечением фенилкетонурии является жесткая диетотерапия на основе использования специализированного лечебного питания без фенилаланина.
Пациентка просила содействия в решении проблемы обеспечения ее специализированной смесью в кратчайшие сроки, т.к. для нее это является жизненно необходимым.
Я. сообщила, что ежедневно её состояние здоровья ухудшается, т.к. она не имеет возможности правильно соблюдать диету с применением лечебных смесей. Она является учащимся и не имеет возможности зарабатывать и покупать лечебную смесь и низкобелковые продукты самостоятельно.
С целью защиты права пациента, страдающего орфанным заболеванием, на медицинское обслуживание и лекарственное обеспечение обращение в защиту прав Я. было направлено Уполномоченным Министру здравоохранения Калининградской области с ходатайством о принятии мер реагирования с целью обеспечения заявительницы необходимой лечебной смесью.
Из Министерства здравоохранения Калининградской области был получен ответ, в котором сообщалось, что Порядок проведения диагностики, лечения и реабилитации пациентов при фенилкетонурии осуществляется согласно Клиническим рекомендациям «Классическая фенилкетонурия и другие виды гиперфенилаланинемии» утв. Минздравом России.
Согласно вышеуказанным Клиническим рекомендациям, основным лечебным мероприятиям у пациентов с фенилкетонурией является резкое ограничение фенилаланина (белка), поступающего в организм с пищей. Из рациона питания исключают продукты с высоким содержанием белка. Фенилаланина.
В качестве лечения для восполнения белкового компонента используется специализированная лечебная аминокислотная смесь без фенилаланина, расчет потребности которой осуществляется лечащими врачами в медицинских организациях Калининградской области по месту прикрепления пациента на основании заключения врача-генетика медико-генетической консультации Регионального перинатального центра.
16.07.2021 Я. была обеспечена лечебной смесью.
С 1 октября 2026 г. вступил в силу Федеральный закон от 31 июля 2025 г. № 289-ФЗ «Об отдельных вопросах регулирования платформенной экономики в Российской Федерации», который определяет правовые основы платформенной экономики в Российской Федерации и регулирует отношения, возникающие между операторами посреднических цифровых платформ и их партнерами и пользователями в связи с продажей товаров, выполнением работ, оказанием услуг.
Законом установлена обязанность оператора посреднических цифровых платформ проверять сведения о лице, имеющем намерение стать партнером или владельцем пункта выдачи заказов, сформулированы требования к условиям заключаемого между ними договора, включая порядок взаиморасчетов, скидок на предлагаемые товары, работы и услуги, прописаны правила поисковой выдачи товара, регламентированы односторонний порядок изменения договора и досудебный порядок урегулирования спора.
24 октября 2025 года во всех Региональных общественных приемных Председателя партии «Единая Россия» Д.А. Медведева и местных общественных приемных партии запланировано проведение Единого дня приемов участников СВО и членов их семей по юридическим вопросам с участием депутатского корпуса и представителей профильных организаций.
Уполномоченный по правам человека в Калининградской области проведет личный прием участников СВО и членов их семей 24 октября 2025 года по адресу: г. Калининград, Советский проспект, д. 13, каб. 345 (3 этаж).
Продолжается деятельность аппарата Уполномоченного по правам человека в Калининградской области с целью привлечения внимания общественности к демографическим проблемам, в частности… ( читать полностью › ) 
01.10.2025 года в аппарате Уполномоченного по правам человека в Калининградской области в рамках Недели приемов граждан по вопросам социальной поддержки был организован прием граждан.
Юридическая помощь оказана пятерым гражданам.
Заявители обращались по вопросам защиты социальных, жилищных прав, прав на охрану здоровья и свободу передвижения.
В среду, 01 октября, с 10:00 до 13:00 Уполномоченный по правам человека в Калининградской области Никитин Владимир Анатольевич проведет прием в рамках Недели приемов граждан по вопросам социальной поддержки.
