14 февраля 2017 года в г. Калининграде в конференц-зале гостиницы «Калининград» состоялся Круглый стол «Вопросы усовершенствования государственной политики по лечению пациентов с редкими заболеваниями инновационными современными препаратами».

Организатор Круглого стола —  Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

Мероприятие входит в серию круглых столов, запланированных в 2017 году в 20 субъектах РФ с участием органов государственной власти, научного сообщества, пациентов и других заинтересованных сторон.

Основной целью цикла мероприятий является  формирование единой государственной политики в области редких заболеваний на территории РФ, создание стабилизационной финансовой базы, выработки плана мероприятий (дорожных карт) по организации лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, а также внесение обоснованных изменений в действующее законодательство.

В работе Круглого стола приняли участие представители Уполномоченного по правам человека в Калининградской области, Калининградской областной Думы, Министерства здравоохранения Калининградской области, Росздравнадзора по Калининградской области, пациентских общественных организаций.

Открыла Круглый стол Каримова С. И., президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», отметив, что сегодня как никогда остро стоит вопрос о необходимости включения
инновационных препаратов для редких заболеваний в список ЖНВЛП с целью большей выживаемости пациентов, а также
снижения федеральных и региональных бюджетных затрат при закупках.

Практика показала, что многие представители органов власти в субъектах Российской Федерации в настоящее время заявляют, что не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку новых дорогостоящих инновационных препаратов и лечение ими тяжелобольных людей с редкими заболеваниями.

Лекарственное обеспечение данной категории граждан напрямую зависит от грамотного и своевременного исполнения законов РФ, а так же желания врачей и чиновников к дальнейшему развитию и усовершенствованию возможностей терапии таких больных.

Без механизма обеспечения возможности лечения пациентов  новейшими препаратами для терапии редких заболеваний возникает риск скорой гибели многих пациентов, которым лекарства нового поколения необходимы по жизненным показаниям. В результате неприменения инновационных лекарств или отсутствия лечения ими участились случаи тяжелых последствий и летальных исходов у пациентов.

В качестве проблемы отмечалось наличие бюрократических и финансовых проблем, в силу которых даже имеющиеся эффективные для лечения редких заболеваний препараты доходят до пациента слишком поздно. В результате бесцельно тратятся и те финансовые средства, которые были вложены в лечение пациента теми препаратами, которые ему не подошли, и те средства, на которые удалось закупить необходимый в данном конкретном случае препарат, но было упущено время.

Отмечалось, что при существующей системе здравоохранения, в том числе закупок лекарственных препаратов, не только нарушаются права пациентов, но и не защищены профессиональные риски врачей

В ходе Круглого стола затрагивались всевозможные способы решения проблем лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

В частности, говорилось об отсутствии механизма возврата неиспользованных дорогостоящих препаратов, которые нельзя вернуть в медицинское учреждение. В результате зачастую такие препараты попадают на «черный рынок» и впоследствии повторно оказываются на аукционах госзакупок. Фактически государство платит за препарат дважды, в то время как какие-то пациенты, остро нуждающиеся в препарате, но не имеющие возможности его своевременно получить в силу бюрократических процедур, погибают, либо процесс их излечения становится затруднительным.

Говорилось о необходимости обучения медицинских специалистов разных профилей диагностировать и лечить редкие заболевания.

По итогам Круглого стола готовится проект резолюции, в которую все заинтересованные организации и граждане могут внести свои предложения.

Приглашаем принять участие в обсуждении проекта рекомендаций круглого стола, вносить предложения в формирование направлений, необходимых для развития политики Калининградской области и Российской Федерации в области помощи пациентам с редкими заболеваниями.