Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) провела в Калининграде конференцию, посвященную Международному дню редких заболеваний, который отмечается 28 февраля. Специалисты обсудили развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининградской области, а также актуальные вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов и трудоустройства людей с инвалидностью.

«Представители НКО и пациентского сообщества Калининграда смогли наладить диалог с местной властью, рассказать о проблемах, с которыми они сталкиваются, завязать необходимые контакты, — рассказала сайту «Милосердие.ру» руководитель PR-службы ГАООРДИ Анастасия Етерскова — Наши петербургские специалисты провели консультации по уточнению формы заболевания, клинико-диагностическим показателям, по дальнейшему лечению заболевания, а также вопросам медико-генетического консультирования и прогнозам развития заболевания».

В рамках конференции для детей и молодежи с редкими заболеваниями была организована акция «Вместе ради детей», которая включала в себя развлекательную программу: познавательные мастер-классы, развивающие игры и конкурсы с аниматорами. Параллельно для родителей пациентов с фенилкетонурией была проведена школа по диетическому питанию. Персональные консультации петербургских специалистов по редким генетическим заболеваниям получили более 20 участников конференции. Всего в конференции приняли участие около 300 человек.

Игорь ЛУНЕВ

www.miloserdie.ru