14 февраля 2017 г. в г. Калининграде по адресу: Ленинский пр-т, д. 81, Конференцзал состоится Круглый стол «Вопросы усовершенствования государственной политики по лечению пациентов с редкими заболеваниями инновационными современными препаратами». Время проведения: с 10:00 до 13:00.

Заявленное мероприятие входит в серию круглых столов – запланированных в 2017 году в 20 субъектах с участием органов государственной власти, научного сообщества, пациентов и других заинтересованных сторон. Основной целью станет формирование единой государственной политики в области РЗ на территории РФ, создание стабилизационной финансовой базы, выработки плана мероприятий (дорожных карт) по организации лечения и реабилитации пациентов с РЗ, а также внесение обоснованных изменений в действующее законодательство.

Проблематика: практика показала, что многие субъекты Российской Федерации в настоящее время говорят, что не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку новых дорогостоящих инновационных препаратов и лечение ими тяжелобольных людей с редкими заболеваниями. Лекарственное обеспечение данной категории граждан напрямую зависит от грамотного и своевременного исполнения законов РФ, а так же желания врачей и чиновников к дальнейшему развитию и усовершенствованию возможностей терапии таких больных. Не включение новейших препаратов для терапии редких заболеваний означает скорую гибель многих пациентов, которым лекарства нового поколения необходимы по жизненным показаниям. В результате неприменения инновационных лекарств или отсутствия лечения ими участились случаи тяжелых последствий, судебных заседаний и
летальных исходов у пациентов. Мы очень надеемся, что проведение круглого стола в Калининграде в рамках целой серии запланированных мероприятий в регионах, даст результативный старт и покажет, что гос. органы города будут неравнодушны к судьбам пациентов и примут активное участие в обсуждении, внесут предложения в формирование направлений необходимых для развития политики г. Калининград и России в области помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Приглашены к участию:
— Администрация г. Калининград;
— Представители государственной власти г. Калининград;
— Ведущие медицинские специалисты;
— Общественные организации;
— СМИ.

В рамках обсуждений и выступлений:
 Пресс-конференция участники (представители власти, органов здравоохранения, ОНФ, общественных палат регионов, пациенты);
 Обсуждение мониторинга количественных статистических данных. (количество пациентов по нозологиям, финансовые возможности региона, недостающие средства, прогнозная динамика прироста, факторы риска);
 Ситуация в регионе сложившаяся с обеспечением качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в рамках государственных гарантий и не только;
 Детальное обсуждение плана мероприятий субъекта в рамках государственных гарантий оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями;
 Важнейшее направление государственной политики — Эпидемиология регионов РФ (регистры). Вопросы актуальности предоставляемых данных;
 Лечение пациентов с РЗ в рамках гос. гарантий лекарственного обеспечения в том числе с учетом ограничительных перечней;
 Совместная разработка карты маршрутизации пациентов;
 Расширение списка доступных в рамках государственного лекарственного обеспечения препаратов для терапии пациентов с РЗ в том числе второй и третей линией препаратов;
 Экономическая выгода для государства лечения пациентов новыми инновационными лекарственными препаратами;
 Предложения субъекта по формированию единой государственной политики в сфере РЗ. Обоснованные изменения действующего законодательства с целью совершенствования
государственной политики, улучшения и сохранения здоровья и жизнедеятельности
редких больных.
Итоги: резолюции (предложения), направленные в Правительство РФ, ОНФ, Гос.Думу, Совет Федерации, Минздрав РФ; мониторинг предложений регионов, в том числе предоставление отчета о проведенных мероприятиях, статистических данных и иных материалов; организация рабочей группы по решению сформированных проблем на площадке Государственной думы РФ с привлечением экспертов; статьи в СМИ и средствах интернет.
Приглашаем представителей средств массовой информации принять участие в пресс-конференции с главными спикерами круглого стола!

Проведение пресс- конференции запланировано с 10:00 – 10:30.

Организатор Круглого стола:
Национальная Ассоциация организаций больных редкими
заболеваниями «Генетика».

АККРЕДИТАЦИЯ ПО ТЕЛЕФОНУ:
Кондратович Яна Александровна +7(921)412-37-94
тел/факс: (812)449-96-09
email: j-rare@raredis.org

Медицинский портал г.Калининград